メソメソのblogー母が骨髄異形成症候群になる-

2017年3月16日、母が60歳にして骨髄異形成症候群と診断されました。
このブログは母の闘病記録して更新していきます。

タグ:糖鎖

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8月29日(火)
糖鎖パウダー投与2日目。
熱は36.6度まで下がった。
しかし、汗をかき続けている。
少々ウトウト気味ではあるものの
本を読む、アルバムをみるなどして
昼寝をせず、夜寝るように睡眠管理を
頑張ると私に筆談で宣言。
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さて、表題の件。
少々オーバー目に書いてしまいました、スミマセン(笑)


でも、あながち嘘ではありません。
私にしかできない治療の許可を、主治医にいただきました。


特別な治療とは、手術でも、投薬でも、マッサージでも
リハビリでも・・・何モノでもありません。


詳しい内容は後日公開とさせていただきますが
実施してから今日で6日目となります。


メニューは私が決めたのではなく、
始める前に回数を母に決めてもらい、
医療的処置以外の時間にさせてもらっています。



初日は5分程度行いました。
2日目は、10分x1回。
3日目は、10分x2回。
4日目は、10分x3回。
5日目は、10分x3回。


そして本日6日目は、15分x2回。


5日目の日、本当は10分x4回やりたいと
母が希望していましたが
医師や看護師の出入りが特に多かった日だったので
途中で中断せざるを得ず、
4回目は断念しました。


特別な治療中は、眠くなることが多く
リラックスしながら受けてくれています。


気分がノッてるときなどは、
手首を捻るなどした沖縄的民族舞踏??を踊ったりしています。


さらに、治療中に限りですが咳の回数が減っています。
頻尿気味だった状態が、尿の量が増えてきました。


今日も治療中はウトウトしていたものの、
筆談で沢山おしゃべりをしました。


体の事、明日のお風呂の事、友人の事、家族の事。


無菌室時代に購入した、帽子をかぶりたいと言ったので、
かぶせてあげました。


顔がつややかになっていて、
とても良い笑顔をみせてくれました♪
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明日は念願の入浴の日。
熱が上がりませんように!!





page33へつづく。






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8月28日(月)
糖鎖パウダー投与1日目。
お昼の薬投与時小さじ1杯経管にて摂取。
嘔吐することはなく、問題なく摂取できた模様。
投与する前は熱は37度だったが、
夕方16時ごろには38度6分まで上昇。
体内の中で、糖鎖とがんが戦っているのか?
ステロイド投与、経過を観察中。
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緩和ケアを視野に入れるように、との話から数日経った現在。
毎夜ではないが、夜、眠れないときがある。



スマホの検索バーに
『モルヒネ』『緩和ケア』を入力し
明け方までサイトを見続けることが増えた。



色々考えさせられた。


正直、モルヒネや緩和ケアと聞くと
良いイメージなど皆無なわけで・・・
前記事にも書いたが、



『生きることを諦めてください』



と、案に言われているような気がして、
消えてしまいたい気持ちでたまらないほど辛かった。


でも、サイトに書かれていることは真逆だった。


・・・・うーん、真逆ってわけでもないんだろうけど。
うまく書けないな。


とあるサイトには
モルヒネは最高の鎮痛剤であると書かれていた。


傷みや苦痛をやわらげることにより、
患者の病状によって延命期間は様々なようだが
早くて数時間、最長で6か月生きた人も居るらしい。


モルヒネを使ったからと言って
死期が早まるものでもないようだ。

これには目からウロコだった。


ある意味麻薬的な存在だと思っていたし、
モルヒネを使えば、錯乱状態となり
誰も何もかもわからなくなる、と思い込んでいた。


使い方を間違えば・・・という記述をよく目にした。
痛みを感じなくなるくらいの量を投与する、という
意味なのだろうか?


欧米では早期段階でモルヒネを投与し
患者の寿命が延びているという研究結果もでているようだった。


日本人は我慢強い人が多く、
モルヒネの使用を拒む人が多いのだとか。


今年6月に乳がんでご逝去された小林麻央さんも、
モルヒネ・・・ではなく、オキノーム(中度~高度痛みを抑制するオピオイド鎮痛剤)
を使用したと書かれていた。
※記述に誤りがあれば申訳ありません※


早期段階でオピオイド鎮痛剤を使用することにより
穏やかな最期を迎えられるとも書いていた。



痙攣が起き、皮膚を掻きむしり、苦しさは増す一方の
ただ死を待つだけ・・・の最期は誰だって嫌なものである。


オピオイドを使用すれば、意識が混沌となり、
眠るように息を引き取る人が多いらしい。



だったら、母にモルヒネを・・・と一瞬考えてしまった。



苦しくないのか?
痛くないのか?
辛くはないか・・・?



母はいつも『大丈夫』と即答し、
『ありがとう』と返事をする。



家族に『つらい』と言えば、家族を悲しませると思い
本音を言い出せずにいるんじゃないか?



あるいは、痛みや辛さはあるけど
耐えうるだけのメンタルがあり、
生きたいと強く願うから、大丈夫だと自己暗示をかけるように
返事をするのだろうか。



母の本音は、おそらく誰にもわからない。
本音を聞きづらい内容でもあるので、
母に確認することはおそらくないだろう。
娘の私でさえも、わからない。



page32へつづく。





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『肺がかたまる』
『肺の繊維化』
『呼吸困難』
『乾いた咳』
『人工呼吸器』
『痰』



などなどを入力し、検索した結果・・・
ひとつのキーワードに着目した。


『間質性肺炎』


肺の間質組織に炎症を来す疾患の総称で、
非常に致命的であると同時に治療も困難な難病のこと。

間質性肺炎は、繊維化によって線維状の肺の組織が壊れてかたくなってしまう。

間質性肺炎にはいくつかのタイプがあるのだが、
進行して炎症を起こした細胞が線維化し、
肺胞の外側が厚く硬くなって呼吸が困難になった状態は肺線維症と呼ばれる。
(サイトより一部抜粋)






詳しい内容は割愛させていただくが
サイトを読むと母の症状と非常によく似ている。

間質性肺炎、肺線維症・・・でさらに調べてみる。

どのサイトにも、これと言った治療法が書かれていない・・・
投薬のみで、回復はあまり見込めず、状態を悪化させないために
治療を続けていく・・・というのがほとんどである。

私は、どこかに埋もれてるであろう情報を探し続けた。

・・・・すると。
ウェブページの下部のほうに、なにやら広告を発見。

何の気なしにクリック。

医者に見放された間質性肺炎患者向けの、
効果のあるサプリメントのサイトへ移動した。

私『サプリか・・・呑み込めない母にとって意味がないな・・・』

あまり期待することもなく、目で文字を追っていく。
しかし、そのサプリを飲んだ人からの
驚きのメッセージの内容にいつしか夢中になって読んでいた。

私が読んだ記事は、

『健康を支える糖鎖』
http://blog.goo.ne.jp/tousa-eiyouso

というサイト。





初見は・・・はっきり言って怪しいなと感じた(笑)
でも、、、
現代の医学で治せなくても、
このサプリで治るなら・・・・!!
と、そう思わずにはいられなかった。
旦那には反対された。
騙されるとか詐欺とか、そんなものはどうでもいい。
何か私にできることは・・・そんな思いでいっぱいだった。

母には時間がない。
手を打つなら早いほうがいい。
父にこのブログを見せて、
主治医と病棟医にも印刷した文献を読んでもらい、
薬とともに糖鎖を投与できるか相談してみた。

答えは、『YES』だった!

糖鎖サプリの主成分などを書いた文献を細かくチェックしてもらい
看護師に投与するよう指示します、とのことだった。
クチからの摂取は難しいが、鼻に経管をしているので、
サプリが水に溶けるなら可能だと言ってくれた!

 取り寄せるために、ブログ管理人に連絡してみた。

母の状態をなるべく細かく説明し、
主治医に了解をもらえたことも伝え、
経管による摂取で試みる、と伝えた。


管理人は速やかに商品を出荷してくれた。
本来なら入金確認後の出荷になるのだろうが、
お急ぎでしょうからという事で気持ちを汲んでいただき
後日の入金で構わないと言ってくれた。


商品が無事に到着。
糖鎖は8月25日(金)に届き、
早速仕事がひと段落したあと、主治医に持っていくことにした。

了解をもらえたので、担当看護師に溶かし方を簡単に説明。
1日40g摂取が理想だが、水の量が少ないとペースト状態になるため
量はひとつまみ程度にしてもらい、水で溶かして
サラサラの状態で投与してもらうよう頼んだ。

初めて体内に入れるので、
容体が急変することはない・・・とも言い切れない。
看護師さんの負担が増えてはいけない・・・と思い直し、
スタッフが多い時間帯のみの投与でも構いません、と伝えた。

看護師からの返事は、
『土日はさむので、来週月曜のお昼にお薬と一緒に投与しますね』
とのこと。

私は、これに承諾した。


どうか・・・どうか。
母の体内にあるワルイモノが、
出て行ってくれますように。


その夜。
天国へ行ったおじいちゃんやご先祖様、
しいまに手を合わせ、必死でお祈りをした。


おかーさんを助けてください。。。




page30へつづく。





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