メソメソのblogー母が骨髄異形成症候群になる-

2017年3月16日、母が60歳にして骨髄異形成症候群と診断されました。
このブログは母の闘病記録して更新していきます。

タグ:急性骨髄性白血病

☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★
8月31日(木)
糖鎖パウダー投与4日目。
昼の投薬と共に小さじ1杯分を注入。
熱は37.4℃だったが・・・
せん妄症が酷く、意識がはっきりとしない。
特別な治療を15分実行しようとしたが、
数分後に異変が起こる。
クチを大きく開けて叫んでいる様子であったり
ナースコールを投げつけたり、
体を掻きむしるなどの行為に
及ぶなどしたため、途中で断念。
この日は8分のみ治療をした。
☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


(つづき)
人工呼吸器をつけたままの、母の入浴方法。

ベッドごとの大移動なので、
通常の入浴方法ではなく、
ベッドからベッドへ体をスライドさせ、
お湯を張って入浴を楽しんでもらう方法。
文面ではイメージしづらいと思うので、
それに近い画像を貼り付けます。
yjimageNJILW1Q9
こういう立派なお風呂ではありませんでしたが、
横たわれるベッドがあり、お湯を溜め、
シャワーで流しながら丁寧に体の隅々を洗っていただきました。


裸になったのは母のみで、
看護スタッフと私はガウン&手袋を装着して母の体を磨いてあげました。


とれるとれる、たくさんの垢!
看護スタッフ3名、主治医1名の超過保護入浴!


真っ黒だったカラダは、みるみる本来の色になっていきました( ;∀;)


カラダじゅうのただれが酷かった皮膚。
アザになっているものの、キレイに傷口はふさがっていました。


母は本当に幸せそうだった。


お風呂は命の洗濯


。。。なぁんて何かのアニメで言ってたっけ。
yjimage560AICRK
うん、この人だな(笑)


準備から完了までおよそ1時間程度かかり、
特に容態が急変することもなく無事終了!


入浴後病室にて、手足の爪を切っていただきました。


母の顔が少々赤らんでおり、
熱が上昇したのか不安だったので測ってみた。



36.7℃!!!!



意外と下がってて安心(;´Д`A ```


母はここ数日眠れていないらしく、
せん妄症がどんどん酷くなっていた。


その夜、せん妄症を抑える薬を投与されたが・・・
それでも、眠ることはなかったと翌日報告を受けた。


母が眠れない。
白目を向いて、ボーっとしていることが増えた。
時々笑っている。
ナースコールを持ってくれない。押してもくれない。
眉間にしわがより、何を言っているのかもうわからない。


入浴から翌日、主治医より電話を受けた。



『白血球の数値が2万を超えています。詳しく検査をしていないので断定はできませんが、恐らく急性骨髄性白血病に移行しているかと。このまま病状が悪化すれば高熱が続き、体がもちません。治療のための抗がん剤ではなく、緩和のための抗がん剤を投与したいのですが・・・


と打診を受けた。


『・・・・はい、お願いします・・・・』


私は、力なく答えた。



page35へつづく。









※お詫びと訂正※
前記事で書かせていただきました、
『母が人工呼吸器が離脱できない理由』の答えですが、
私の見当違いな部分がありましたので訂正しております。
訂正した文面は、本日医師との面談で確認したことです。
誤解を招くような書き込みをしてしまい、申し訳ございませんでした。




今日は、父、弟、私、私の夫の4名で午後から家族面談をしてきました。
結論から言うと『転院』の話でした。
yjimagePAD67JPU
母の大まかな状態は前記事の通りですが
具合が悪くなったから転院してください、とか
もう手の施しようがありません、ということではないようでした。


1か月に1度のペースで血液の精密検査をしており、
WT-1(がん遺伝子)の数値は、
入院当初(4月18日)は14000程度あったのが、
抗がん剤治療(キロサイド・ダウノルビシン)を投与した結果
6月、7月には50程度まで減少していました。


WT-1は誰もが持っている遺伝子ですが
健康状態な人ならば50未満なのだそうです。


このWT-1が14000あった母は、すぐにでも治療を始めないと
急性骨髄性白血病に移行してしまうと言われていました。


二つの強力な抗がん剤によって、
母の骨髄を破壊し、リセットすることに成功。
集中治療室中に母の骨髄は見事に生成、
ひとまず元来の病気である
MDS(骨髄異形成症候群)は、治まっていたように思えました。



そして、8月の検査結果をみると・・・・
4400という数値を割り出しており、
WT-1の数値が増えてきたのです。


それに伴い、白血球もゆるやかに減少。
死滅したと思われていたマルトフィリアが
腎臓や胆のうに少量ではあるものの反応が出たというのです。



抗がん剤治療をしようにも、
母は体力が無く呼吸器をつけていなければ
満足に酸素供給が出来ない状態であるため、
抗がん剤治療を受けることが出来ません。


病院側の意見としては、血液内科の治療よりも
リハビリによる体力向上を最優先で考え、
人工呼吸器を離脱し、歩けるくらいにまで回復してもらわなければ
血液疾患の治療が出来ない、という結論でした。



母が入院しているW大学病院は
リハビリテーション科は特に優秀らしく、
噂を聞いて他府県から受診したいとやってくる患者さんが多いのだそう。
そのくらい、他の病院には負けず劣らずの
優秀な医療スタッフ(作業・理学)が揃っています。



しかし、そこは大学病院のシステム・・・とも言うべきか
リハビリよりも治療に特化した病院であるため、
徹底的に望むようなリハビリができる環境ではない、と言われました。



平日と土曜日は作業療法と理学療法をやっていただいてます。
リハビリ時間は最長で1時間、
短ければ30分程度で終わってしまいます。
これは、母の容態が思わしくなければすぐ終わってしまう事もあり、
また医療処置とかぶってしまうがために
メニューが途中であっても、中断せざるを得ないのだそうです。



さらに、日祝日はお休みとなるので、
リハビリを休んでしまうと体はリセットになってしまいます。



WT-1が上昇、白血球が減少し始めているとわかった今、
モタモタしているわけには行かなくなってきたので、
リハビリを集中してできる病院へ転院し、
体力が回復したらW大学病院へ戻り治療を始めましょう、

という打診でした。



これもすぐに、と言う事ではないようです。
母は今肝臓の数値が上昇していたため、
10日間以上絶食状態にありました。
※点滴にて栄養補給をしているので餓死はありません※



消化器内科の医師と相談し、母が食事を再開することが出来て
容態が落ち着き次第・・・・早ければ9月頃に転院になるかも、という予定です。



・・・・ふう。
ダラダラと書きなぐったのでわかりにくい!
という読者様のために簡単にまとめてみます。



まとめ!!
yjimageGMNS07DU
明るい未来を手に入れるために、
強いては母の血液治療を行うため、
リハビリに特化した病院へ転院を勧められた!

と言う事を言いたかったのです( ;∀;)



要するに、
次の治療段階に上がりましたよ
というお達しでした(笑)


捉え方によっては、
転院させたいがための言い訳・・・と思う人もいるかもしれません。
大学病院などの大きな病院では、平均的に3か月以上の入院は
させてくれないところが殆どだそうです。(父談)
まぁ、モノは良いように捉えておきましょう・・・うん。


ぶっちゃけ、話を聞く前は最悪の想定をしていたので・・・・
昨日は思い込みすぎて涙が止まらず、
母のせん妄症に打ちのめされてココロがズタボロになっていました。



まだ・・・・『まだっ!!』希望はあるんだと言い聞かせ、
落ち込むことが日々増えてきていますが
それと同じくらい気持ちが浮上することもあると信じ、
とりあえずこの暑い夏を乗り越えて頑張ろうと思います。



支えてくださっている読者の皆様。
お知り合いの各々方。
日々治療に専念していただいてる医療チームの皆さま。



本当に、いつもありがとうございます。



page22へつづく。






このページのトップヘ