メソメソのblogー母が骨髄異形成症候群になる-

2017年3月16日、母が60歳にして骨髄異形成症候群と診断されました。
このブログは母の闘病記録して更新していきます。

タグ:セカンドオピニオン



主治医『治療は、この先難しいです・・・・』


医師からの通告を受けてから、
父もまた、眠れない夜が続いていた。


母の病気をどうしても諦めたくなくて、
何か良い方法が無いか、日々ずっと考えていた。



父『・・・・』
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父には弟が居て、弟は結婚しているので
私との関係は『叔父夫婦』にあたる。


父は、叔父夫婦によく相談をしているようだった。


話は少し遡るが、
母の病気が発覚し、今の病院へ入院すると決めたとき
叔父夫婦はとても反対していた。


理由はいくつかある。


☆すぐに手術をしたがる。
☆若い医師が多いので、頼りにならない。
☆患者を研究材料(臨床)として見ている傾向がある。
☆健康よりも、金儲けの事を優先で考えている。
☆名誉教授が居るような、有名な病院ではない。



などだった。
つまり、母が入院している病院をとても嫌っているようだった。
・・・過去に病院との間で何があったのかはしらないが。


それでも母は母なりに考え、
今の病院へ入院することを自分で決めた。
会社からも近いし、みんなに会える。
ただ、それだけの理由で決めた。


医師のキャリアがどうこうとか、
治療方針などは・・・・
そういうのは母にとって特に重要な問題ではなかったようだ。


母『遠くは嫌や。近くがいい』


母自身の病気の事だし、私も遠く離れるのは嫌だったので
本人の意思を尊重したくて・・・・
そうしようと、家族みな納得済みだった。
叔父夫婦はずっと反対し続けていたが、押し切った。


マルトフィリアに感染した経緯も、
人工呼吸器をつけなければならなくなったことも、
黄疸が出て、人工透析を余儀なくされたことも
母が医療の終末期を迎え始めていることも、
すべて今の病院に入院したからだ、と
叔父夫婦は父を責めた。


”あの病院じゃなければ”


”義姉さんはあの病院に殺されるんや”


”だから最初から反対だったのに”

”止めなかった兄貴のせいやで”








勝手なことを言うなよ!



私は、声を大大大にして叫びたい。

ねえ、叔父さん。叔母さん。

母が病気になって、何度面会に来た?

仕事が忙しい?
時間がなかなかつくれない?
体調が良くない??
それで、何回面会きたの?
母とどんな話をした?できた?
主治医や医療チームの話をどこまで理解してる?
てゆか、母の経緯もよくわからんくせにそんなこと言えるよね?
主治医の誠実さとか一生懸命さとか。
母にとってどの治療が最善なのかとか。
看護チームも、母が不安がらないように手厚く対応してくれてるよ?


この病院を選んだおかーさんを責めないで!!
同意したおとーさんを責めないでよ!!
他の病院だったら、
もっと早く別れてたかもしれんやん!!



・・・叔父夫婦には、面と向かって言ってない。
言えるわけがない。


叔父も叔母も、


母がとても大好きで、
病気に負けてほしくなくて、
とても感謝してくれているからこその
必死な気持ちだってことは理解している。



行きつく先は、言葉は違えど想いは同じ。


父は、弟夫婦の気持ちを汲み、黙って言い分を聞いている。
なんて自分たちは無力なんだ。
医者に任せるしかできない。
他にできることは・・・・?


母の傍にいて、不安な気持ちを取り除いてあげる事。
それぐらいしか思い浮かばない。


父は、セカンドオピニオンを思い立ち
主治医に時間をもらって面談をし、カルテを準備してもらった。
受け入れ先が見つからなくても良い。。。
とにかく行動を起こしたかったようだ。


私は、父のセカンドオピニオンをサポートするつもりだ。
それで、母が助かるなら。
それで、父の想いが叶うなら。


一緒に頑張ろう、おとーさん。おかーさん。



page38へつづく。












こんばんわ、メソメソです。

今日は『患者の家族の在り方』について
私の独断的価値観を話したいと思います。

というのは・・・・

母が集中治療部で治療を受けている際
面会申請をして呼ばれるまでの間、
家族待機室に居なければならないのだが
病院の事をとても悪く言う人が何組も居たので
聞いてるうちに段々腹が立ってきたからである。
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まぁ、結論から言えばこの記事は
『病院に対して愚痴を延々と言っている人をディスった内容』
となるため、興味の無い方は華麗にスルーお願いします(*'ω'*)

それでは、早速参りましょう。

文句を言い続けているご家族様にお尋ねします。
あなたたちは、
自分の家族の病気を
どこまで理解できていますか?


これが病院の悪口を言う家族へ対する一番の疑問。
私たちの世代なら、今やインターネットの普及に伴い
ありとあらゆる情報が網羅されているため、
正確な情報か否かは別として『自分で勉強することができる』。
大体文句を言う人たちって、70代以上??の方が
比較的多いような気がする・・・・。

☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★
『やっぱりここの病院はアカンで。』
・・・?何がアカンのですか?

『ここに来てから一段と悪くなったわ。』
・・・・どんな病気か知らんけど、じゃあ
他の病院だったら治るって言いたいの?


『一生懸命説明してくれるけど、よーわからへんねん。』
・・・わかってないなら医者のやることに文句言うなよ。

『若い先生多いし、大丈夫なんやろか。』
・・・まぁ、そこは同感やけど。
でも、ウチの主治医は若いなりに
一生懸命対応してくれてるけどな~。

『なんせ待たせるよな。はよしてくれたらいいのに』
適当な処置されるより全然良いと思うけど?
医者の数より患者の数のほうが圧倒的に多いし、
大学病院なんやからしゃーないやん。
同じ待つ身なら患者のほうが体しんどいわけだし、
自分ら優先で物事を考えるのいい加減やめたらどう?

☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★

説明してくれてもよくわからない、とか
いつまで待たせるんだ、とか
薬ばっかり出されて一向に良く治らないとか、
このあたりの愚痴がとても多かった。

病気って患者によってさまざまなケースがあると思うし
その人に合った治療法、薬物が見つかればいいのだけど
なかなか一朝一夕では行かないことのほうが多いと思う。

すべての医師に該当するかどうかはわからないけど
だいたいの医師は丁寧に説明してくれる人が殆どだと思う。
なるべくわかりやすく、砕けた言い回しで。
患者の家族に対しても親切に対応してくれていると感じている。
邪険にされたことない。
カンファレンスでも上から目線ではなく、
常にありのままをお話ししてくれているので
内容によっては精神的につらいこともあったが・・・
それでも、母の主治医はとても誠実に、
前向きに治療をしてくれていると実感している。


でも・・・大きな病院であればあるほど・・・
本当にいろんな先生が在籍しているので
医師対患者の相性の問題は、少なからずあると思う。
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主治医に心無いことを言われ、
治療に前向きになれないとか。

言葉足らずな説明に納得がいかず、
高額な治療を強いられ病院を変えたいと思ったりとか。

担当看護師がガサツで、
とにかく落ち着いて行動してほしいとか。

いろんな要素を含んでの、
セカンドオピニオンなんだと思う。

要は、この病院で治療はしたくないという結論なのだろう。

私たちもこのセカンドオピニオンについて、
相当揉めたものである。

父はセカンドオピニオン派。
私は反対派。
父がセカンドオピニオンを希望する最大の理由は、
『肺炎になったのは医者のせいだ』と強く恨んでいることと
主治医の年齢が圧倒的に若く、頼りないと思っていることにあった。

この病院で果たして良いのだろうか。
第一任者の居る、他府県の国立がんセンターへ行くべきではないのか。。。
おかーさんの病気を治したい。でも・・・・
他府県の病院だと、一緒に居られる時間が極端に減ってしまうし
この間のように、すぐ来てくださいと病院から連絡が来ても
他府県だとすぐに行ける距離でもない。

病院を移動するかどうかについては
まだ結論が出ないままである。

私は、父を含め病院の対応について文句を言う事しかできない
家族様にヒトコト、申し上げたい。

人間の体に潜む『病気』は、カラダが生きている以上
『病気』だって生きているんだと言う事を意識し、
病気は現在進行形であることをまずは認識しておくべきだ。と思う。

早期発見、早期治療を行い・・・・
良くなっているにしろ、悪くなっているにしろ
『現在進行形』であるのは間違いないと思っている。
何故なら、患者の体は『生きている』のだから。

では、病気は死なないのか?
私は、カラダが死ねば病気も死ぬと考える。

数値は安定し、退院をして普通の生活ができるようになっても
なりを潜めているだけで、病気が大人しくしているだけで
体の中に存在し続けると思っている。

私は今健康だけど、
自覚症状がない(気づかない)だけで
ひょっとしたら病魔が息を潜めているかもしれないと思っている。

だから、毎年健康診断に行く。
健康診断で見つかった時には、ひょっとしたら手遅れなのかもしれない。
治るかもしれない。予防できたかもしれない。

かもしれない、かもしれない、カモシレナイ。

ぜーんぶ、後付け。
結果論。

この病院に居なければ、
母は人工呼吸器をつけるほどまでに
容態は悪化しなくてすんだのか??

他の病院だったら良かったのか??

違う医師が担当していたら、
母はこの場に居なかったかもしれないのに??

肺炎になったことを病院に対し責めるなら
家族の健康について普段からどんだけ気にかけてたんだよ。

おかーさんが元気な時は、特に気にかけてなかったじゃん。
おかーさんが具合悪い時、会社早退させなかったじゃん。
まったく心配してなかったわけではないのだろうけど
なんで口内炎がどんどん酷くなっているのに
無理に病院連れて行こうとしなかったんだよ。
顔めっちゃ青白かったやん。。。。

言い出せばキリがないよそんなもん(笑)

父ばかり責める私も同罪である。
日ごろから母に甘えてばかりで想いやってやれなかったから
病気にどんどんカラダが蝕まれていくのを見過ごしてしまった。

悔やんでしょうがない。
誰を責めようもない。
なるべくして、成った事。

だから、私たち家族にできることは
病院を責める事でも、悔やむことでもない。

主治医の話をきちんと理解し
病気を真正面から受け止め
病気に負けまいと治療に励む患者を全力でサポートすること。

納得した上で、治療にのぞむことが一番重要だと感じた。

文句言って治るんなら、
いつまででも文句言い続けてやる。

でも、母はそれを望んでいない。
母は、高望みをしない。
ただ、生きてさえいれば幸せ。
そう考えることができる人なんだ。

だから、私は誰かのせいにするのを卒業した。
先生の話をしっかり聞き、理解し、
病院の言いなりではなく、後悔のないように治療をしてもらいたい。
時間を許す限り、私は母のチカラになるように支えたい。



独り言にお付き合いくださりありがとうございました┏○))ペコ




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